Malattie rare: il Covid ha moltiplicato i problemi preesistenti accumulando ritardi istituzionali e disparità regionali

L’inizio della pandemia ha coinciso con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, completamente oscurata, e col passare dei mesi ad essere spariti dall’ordine del giorno sono stati anche i problemi, le aspettative e i diritti di circa 2 milioni di persone e delle loro famiglie. Ciò che era già in ritardo ne ha accumulato altro, come l’approvazione e il finanziamento del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) – il precedente è scaduto nel 2016 – ciò che prima procedeva spedito si è arenato, e questo è il caso dell’iter della proposta di legge (PdL) sulle Malattie Rare, o Testo Unico sulle Malattie Rare.

Di questo, dei ritardi accumulati, ma anche dei piccoli segnali di un ritorno dell’attenzione sui malati rari, si è parlato nel corso della quinta edizione di Orphan Drug Day, evento annuale organizzato da Osservatorio Malattie Rare.

“Sono mesi, anni, che ribadiamo la necessità di dare la giusta importanza alle persone con malattie rare, ben 2 milioni in Italia, che a causa del coronavirus sono passate quasi sotto silenzio, con tutte le loro esigenze, ma anche e soprattutto con i loro diritti  – ha affermato la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – A settembre avevamo indicato cinque azioni urgenti che andavano fatte: l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare e il relativo finanziamento; l’approvazione del Testo Unico sulle Malattie Rare; l’implementazione dell’assistenza territoriale, che già durante la prima ondata della pandemia aveva mostrato le sue carenze, e lo sviluppo di telemedicina e teleassistenza e una più efficiente organizzazione della ricerca sulle malattie rare: a 4 mesi di distanza su questi fronti si sono visti solo timidissimi passi”.